Column van Alzheimer Nederland Midden Kennemerland Wilsonbekwaam, incontinent en vergeetachtig. Wanneer het over dementie gaat, doemen al snel beelden op van zielige mensen in verpleeghuizen. Dementie als het allerergste dat iemand kan overkomen. Maar dit is slechts een klein deel van de werkelijkheid, de schrikbeelden beschrijven alleen de laatste fase van de ziekte. Een fase die veel mensen met dementie nooit zullen bereiken omdat ze overlijden aan andere kwalen, net zoals mensen zonder dementie.
Het programma Nieuwsuur heeft onderzoek gedaan naar de vooroordelen die mensen hebben over dementie. Daaruit bleek dat veel mensen (70%) ervan uitgaan dat mensen met dementie niet meer zelfstandig kunnen wonen of zelf beslissingen kunnen nemen (35%). Ook wordt gedacht dat het geen zin heeft om op bezoek te gaan, omdat diegene dat zo weer is vergeten.
De eenzijdige focus op de eindfase van de ziekte in de media en politiek is schadelijk. Het staat een dementievriendelijke samenleving in de weg.
Met wat hulp van familie, vrienden en professionals, leiden mensen met dementie een zelfstandig en betekenisvol leven. Het programma laat zien dat er nog lang goed te leven is met dementie. Dementie is niet het einde, al denken mensen dat soms wel.
Vrienden en kennissen blijven weg.
De omgeving reageert vaak minder positief wanneer bekend wordt dat iemand aan dementie lijdt, weet hoogleraar Langdurige Zorg en Dementie, Anne Mei The. Dat vinden mensen soms het allerergst. Dat vrienden en kennissen wegblijven omdat ze het te confronterend vinden. Maar ook dat er vaak over hen wordt gepraat in plaats van met hen. The benadrukt dat leven met dementie vaak heel goed mogelijk is. Onder die aandoening zijn het gewone mensen met gewone behoeften, die ook graag leuke dingen willen doen en goede relaties willen hebben. En die misschien eens iets vergeten of hulp nodig hebben.
Anders gaan kijken
Wat zelden wordt getoond, is de grote groep die na de diagnose met wat hulp thuis woont, ondernemend is en het leven absoluut de moeite waard vindt. Naar schatting zijn er ruim 270.000mensen met dementie in ons land. Het merendeel, zo'n 75 procent woont thuis. Een derde daarvan is alleenstaand.
Er is te veel aandacht voor dementie als ziekte en te weinig aandacht voor het gewone leven met de ziekte, vindt The.
Ze vindt dat dementie heel anders moet worden aangepakt en schreef het boek: Dagelijks leven met Dementie; een blik achter de voordeur.
Het is zeker een ontwrichtende ziekte, maar er valt een lange periode eigenlijk nog heel goed mee te leven. Maar dat beeld zien we veel te weinig in de samenleving. Alzheimer Nederland zet zich in om dat beeld te corrigeren via Trefpunten en (landelijke) publiekscampagnes.
Meer info: www.Alzheimer-nederland.nl/midden-kennemerland.